Доклад на независима експертна група по въпроса за прехода от институционална грижа към грижи в общността

Европейска комисия

Генерален директорат по заетостта, социалните грижи и равните възможности

Този доклад беше подготвен от група независими експерти, събрани от комисар Владимир Шпидла през февруари 2009 г., за да разгледат въпроса за реформата на институционалната грижа в цялата му сложност.

Нито Европейската комисия, нито който и да било нейн представител, носят отговорност за начина, по който може да се използва информацията, представена в тази публикация. Мненията, изразени в нея, са на авторите и не отразяват непременно схващанията на Европейската комисия.

Членове на независимата експертна група

•    Children’s High Level Group: Jan Pfeiffer (chairman)

„Група на високо равнище по въпросите на децата”: Ян Пфайфер (председател)

•    AGE (European Older People’s Platform): Anne-Sophie Parent

„Европейска платформа на възрастните хора”: Ан-Софи Парент

•    COFACE (Confederation of Family Organisations in the EU): Céline Simonin

„Конфедерация на семейните организации в ЕС”: Селин Симонин

•    EASPD (European Association of Service Providers): Luk Zelderloo

„Европейска асоциация на доставчиците на услуги” Люк Зелдерлу

•    ECCL (European Coalition for Community Living): Ines Bulic

„Европейска коалиция за живот в общност”: Инес Булич

•    EDF (European Disability Forum): Carlotta Besozzi (alternating with Ask Andersen)

„Европейски форум за хората с увреждания”: Карлота Бесози (или Аск Андерсен)

•    Inclusion Europe:  Geert Freyhoff

„Включване Европа”: Геерт Фрейхоф

•    Mental Health Europe: Josée van Remoortel

„Психично здраве Европа”: Хосе ван Ремортел

Фото Майкал Лорио

© European Communities, 2008

Позволява се репродуциране ако се спомене източника

Първият текст на доклада е завършен през септември 2009 г.

СЪДЪРЖАНИЕ

Предговор ……………………………………………………………………………………………………………….. 4

Резюме ……………………………………………………………………………………………………………………..5

I. Концептуална рамка  ………………………………………………………………………………………………7

II. Сегашната ситуация в Европейския съюз ……………………………………………………………..10

III. Основания за преход от институционална грижа към грижи в общността  …………..  11

IV. Ключови предизвикателства в прехода от институционални грижи към грижи в общността и предложения за тяхното преодоляване………………………………………………….. 15

V. Общи основни принципи на преход от институционални грижи към грижи в общността ……………………………………………………………………………………………………………….. 20

VI. Препоръки ……….. ……………………………………………………………………………………………….. 22

БЕЛЕЖКИ…………………………………………………………………………………………………………………26

Предговор

В Европейския съюз има много хора, прекарващи дълго време в институции, които се грижат за тях. Някои от тези хора са с физически или с умствени увреждания, други страдат от психични проблеми, а трети са просто възрастни и безпомощни. Има и много деца в институции – както с увреждания, така и без увреждания.

В продължение на десетилетия съществуването на институционална грижа се възприемаше като доказателство, че обществото е загрижено, че не оставя уязвимите хора без подкрепа и че осигурява нуждаещите се с храна, подслон и лечение. Но това ли е наистина най-добрият модел, който напредналите европейски общества могат да предложат на хората в 21-ви век? Убеден съм, че във време, в което нематериални фактори като човешкото достойнство, независимостта и участието в живота на обществото все повече се признават за изключително важни, европейските общества трябва да се стремят към по-хуманни, насочени към човека и индивидуализирани модели на грижа. Самите ползватели, както и техните семейства, когато е възможно  трябва да станат партньори и да се включат във взимането на решения. Всеки човек трябва да има възможност да развие своя пълен потенциал.

Европейската комисия вече е публикувала изследвания, които правят сравнения между институционалните грижи и грижите в общността по отношение на качество и цена. Работата на събраната експертна група по въпроса за прехода от институционални грижи към грижи в общността прави следващата стъпка напред. Тя предлага не само добре обоснована защита на нуждата от промяна, но също и реалистични съвети за нейното постигане и за нещата, които трябва да се избегнат, извлечени от опита на тези държави членки, в които реформата вече е осъществена. Анализът на ключовите предизвикателства, последвани от набор от Общи основни принципи и конкретни препоръки към държавите-членки и Европейската комисия, могат да бъдат разгледани като „печелившо съчетание” от идеалистични цели и конкретни прагматични насоки за тяхното постигане.

Проблемите, които се разглеждат в този доклад, са неразделна част от нашия общ европейски ангажимент към основните човешки права и към ценностите на социалното включване. Затова аз приветствам резултатите от работата на Експертната група – малък по обем, но голям като съдържание доклад, който вярвам ще се превърне в източник на вдъхновение за законодателите и ръководителите на държавите-членки, както и за самия Европейски съюз.

Владимир Шпидла

Комисар по заетостта, социалните грижи и равните възможности

Резюме

Много хора на различни възрасти и в различно положение (възрастни, деца, хора с увреждания, включително с психични заболявания) живеят в институции, които по-скоро ги отделят от обществото. За целите на този доклад разглеждаме тези институции в обща категория не толкова поради размера им, а преди всичко поради общите характеристики на „институционалната култура”, които виждаме в тях – деперсонализация, липса на гъвкавост в дневния режим и програмата, групов подход, социална дистанция и отношение към тези хора като към деца. Размерът е само един от многото индикатори – колкото по-голяма е институцията, толкова по-малки са шансовете да се гарантират индивидуализирани грижи, свързани със специфичните нужди на всеки човек, както и  да му се даде възможност за участие в живота на общността.

Трудно е да се прецени какъв е реалния днешен брой на хората, поверени на грижата на институции,  но със сигурност той е милиони. В някои държави членки на Европейския съюз все още повече от половината от бюджета за обществено здравеопазване отива за финансиране на институционална грижа. Този модел преобладава преди всичко в Централна и Източна Европа. Поради застаряване на населението, броят на хората, изискващи някаква форма на дългосрочна грижа, през следващите десетилетия постепенно ще нараства.

Има силни доказателства в подкрепа на прехода от институционална грижа към алтернативни услуги в общността (деинституционализация). Те дават по-добри резултати за ползвателите, техните семейства и персонала, докато разходите им са сравними с тези за институционална грижа, ако сравнението се направи на базата на подобни нужди на ползвателите и подобно качество на предоставената грижа. Следователно, сегашната икономическа криза не трябва да се разглежда като причина за забавяне на планирания процес на деинституционализация. Скъпите проекти за подобряване на физическите условия в съществуващите институции, които често се предлагат след оповестяване на резултатите от проведени изследвания, които установят, че грижите са под нужния стандарт, са също проблематични, защото не успяват да променят институционалната култура, но правят закриването на институцията по-трудно в дългосрочен план.

Процесът на деинституализация съдържа няколко основни предизвикателства установени до сега. Те включват: повторението на институционалната култура в услугите предоставяни в общността и дългото упорито съществуване на паралелни услуги, поради неспособност за закриване на институциите, както и обратното – има риск от неспособност за създаване на подходящи услуги в общността, поради нереалистични цели и срокове, които надхвърлят съществуващия капацитет за развиване на услуги. Това е особено вероятно да се случи, когато деинституционализацията се разглежда главно като упражнение за намаляване на разходите.

В резултат на проучване на най-добрия опит в тази област, както и на оценка на основните предизвикателства, споменати по-горе, беше създаден набор от Общи

основни принципи за деинституционализация. Като цяло, процесът трябва да уважава правата на ползвателите, които е нужно да бъдат включени във всички негови етапи и във взимането на решения. Важно е да се създаде цялостна система, която предотвратява изпращането на хората в институции. Услугите в общността трябва да се създадат едновременно със закриването на институциите. Този процес изисква достатъчно на брой и добре обучен персонал с умения за предоставяне на грижи в общността и адекватна подкрепа на семействата. Процесът на преход, както и  новите услуги, имат нужда от контрол на качеството с ясен акцент върху оценка на удовлетворението на ползвателите. Необходимо е непрекъснато да се създава обществена информираност по въпроса.

Този доклад разглежда препоръките към държавите-членки, които носят главна отговорност за активно действие в посока на деинституционализация. Те трябва да гарантират пълната информираност на ползвателите и участието им в процеса на взимане на решения; да прегледат правните и административните правила, които пряко или косвено подкрепят институционализацията и да ги променят; да приемат стратегии и планове за действия, основани на Общите основни принципи; да използват структурните фондове на ЕС за тази цел; да установят системи за задължително наблюдение на нивото и съдържанието на услугите по отношение качеството на живот на ползвателите; да се борят за подобряване на условията за работа на професионалния персонал и да предоставят постоянна подкрепа на непрофесионалистите, които също се грижат за хората. И не на последно място, те трябва да осигурят вертикална и хоризонтална координация между различните служби и агенции, участващи в процеса на преход.

И накрая, докладът отправя препоръки към Европейската комисия да предостави обществена информация за прехода от институционална грижа към грижа в общността; да прилага Общите основни принципи към всички политики на ЕС, които имат отношение към въпроса; да предостави насоки за използване на структурните фондове на ЕС и други финансиращи инструменти за деинституционализация; да подпомогне обмяната на опит и добри практики в тази област; да създаде списък с независими експерти по този въпрос; да подобри събирането на данни като определи минимален набор от информация, нужна за резиденциалните услуги; да финансира изследванията в тази област; да постави въпроса за нуждата от инвестиране в грижите в общността като точка от дневния ред в дебатите за бъдещето на Кохизионната политика след 2013 г.; и да създаде обществена информираност по въпроса в самата Европейска комисия.
I. Концептуална рамка

Правото на независим живот и участие в общността

Европейският съюз и неговите страни-членки са основани на общи ценности – уважение към човешкото достойнство, свобода, демокрация, равенство, законност и зачитане на човешките права. Всички хора имат право да живеят свободно, достойно и независимо и да участват в живота на общността, както и да избират своето местоживеене и хората, с които живеят. Всички деца имат право на живот в семейна среда, независимо дали със собственото си семейство или с приемно семейство (ако нямат семейство или ако собственото им семейство ги поставя в някаква опасност). Тези права са определени в съответните европейски документи за правата на човека, включително Конвенцията за правата на хората с увреждания1, Конвенцията за правата на детето, редактираната Европейска социална харта2, както и Хартата на основните човешки права в Европейския съюз.

На практика, правото на живот в общността изисква наличност на услуги в общността, които осигуряват нужната подкрепа за нуждаещите се и им дават възможност да участват в ежедневния живот на обществото Точно обратното на това, дългосрочното настаняване в институции може да бъде разглеждано като нарушение на правото на живот в общността.

Ползватели на услугите

Законодателството, както и академичните изследвания, обикновено прилагат отделни подходи към четири категории ползватели на услуги – хора с увреждания, възрастни хора, деца и хора с психични проблеми. Целта на този доклад е да представи подход, който е приложим за всички групи поради някои общи техни характеристики и някои общи принципи на приложение.

Въпреки това, признаваме, че предложените решения трябва да бъдат адаптирани към различните нужди на хората от четирите категории. Например, има разбиране, че децата, независимо дали имат увреждания или не, са особено чувствителни към пагубните ефекти на институционализацията, защото институциите не осигуряват подходяща среда за тяхното духовно, психическо и емоционално развитие.

Определение на институциите

Трудно е да се даде обща дефиниция на понятието „институция” или „институционална грижа”, главно поради разликите в културите и законодателствата на държавите членки. Например, в някои от тях дори доставчиците на не-резиденциални услуги в общността се класифицират от законодателството като „институции”. За целите на този доклад, под термина „институционална грижа” ще разбираме грижата, предоставена в клиники или домове, отделени от обществото, в които хората са настанени трайно.

Някои определения на термина „институция” се основават на броя места в дадената клиника или дом, тоест определят институцията като място с 30 или повече легла. Това определение може да е полезно по отношение на събирането на данни, описанието на съществуващите тенденции и наблюдението на прогреса. Но все пак една институция не се определя само по отношение на размера й, който е само индикатор за по-фундаментални характеристики, които правят една услуга „институционална”. Наистина се оказва вярно, че колкото по-голям е размера, толкова по-малки са шансовете за гарантиране на индивидуализирани, съобразени с нуждите услуги, както и участие на хората и институциите в живота на обществото. От друга страна,  обратното не винаги е вярно – тоест, може да срещнем институционална тип грижа дори и в малки по размер домове или клиники.

Институционална култура

Вместо да използва критерий, свързан с размера на институциите, Докладът ще разгледа „институциите” и „институционалната грижа” от гледна точка на човешките права и достойнството на ползвателите, качество на техния живот и здраве, тяхната автономност и участие в живота на обществото. Когато говорим за „институции” ще имаме предвид тези услуги, предоставяни в клиники и домове, които имат характеристиките на „институционална култура”; като външните характеристики на тези институции – самите сгради, разглеждаме като най-външните, но не задължително най-важните от определящите елементи на тази култура.

Типичните характеристики на „институционалната култура” са били описани и анализирани от изследователи още преди четиридесет години. От много години се твърди, че институционалната грижа отделя ползвателите от обществото и се характеризира с деперсонализация (премахване на лични притежания, знаци и символи на индивидуалността и личността), липса на гъвкавост в дневния режим и програма (фиксирани часове за ставане, хранене и дейности, независимо от личните предпочитания и нужди), групов подход (третиране на хората като обща група – без лично пространство или индивидуален подход към всеки) и социална дистанция (символизация на различния статус на персонала и живущите в институцията)3. В своята адаптация към този режим, живущите развиват пасивно („институционализирано”) поведение, страдат от скука и липса на смислени занимания. Самият персонал, както Гофман посочва в известното си описание на клиника за психични заболявания4, с времето развива собствена „институционализация”.

Като цяло, предоставяната грижа отразява нагласи и вярвания, които се считат за необходими от персонала за справяне със задачите, поставени от институцията. По традиция, подходът в домовете и клиниките е по-скоро патерналистичен (бащински, закрилнически, третиращ пациентите като деца), отколкото интерактивен (третиращ пациентите като възрастни, способни да общуват). В много видове институции (за хора с физически увреждания или за хора с психични проблеми, а също и до голяма степен в домовете за възрастни хора или деца), силната властова позиция на медицинския персонал продължава да поддържа социална дистанция между персонала и ползвателите. Медицинският модел на грижа носи риск от третиране на пациента не като човешка личност, а като диагноза.

За целите на този Доклад, под „институционална грижа” ще се разбира грижа в домове и клиники, в които:

•     ползвателите са изолирани от обществото и/или принудени да живеят заедно;

•    ползвателите нямат достатъчно контрол върху собствения си живот и върху решения, които ги засягат;

•    изискванията на самата организация взимат преимущество над индивидуалните нужди на ползвателите5. .

II. Сегашната ситуация в Европейския съюз

Последният Съвместен доклад на ЕС за социална защита и социално включване6, представен през 2009 г., подчертава нуждата от потвърждаване на ангажимента към осигуряване на всеобщ достъп до висококачествена и финансово достъпна дългосрочна грижа. Въпреки че повечето хора, които се нуждаят от помощ, предпочитат да получават услуги в дома си или в общността, а не в институции, в много държави институционалната грижа все още поглъща повече от половината от обществените разходи. Въпреки че този модел е по-разпространен в държавите от Централна и Източна Европа, въпросът не се отнася само до тях. В някои държави членки на ЕС, особено строгите законодателни и административни правила (например за финансиране, сигурност и хигиена) правят трудно осигуряването на услуги в условия, различни от тези на големите институции.

Изследването, осъществено от държавите членки на ЕС и от Турция, озаглавено Деинституционализация и живот в общността: резултати и цена, установи, че почти 1.2 милиона деца с увреждания и възрастни живеят дългосрочно в институции. Почти една четвърт от хората в институциите са с интелектуални увреждания, а следващата по големина група са хората с психични заболявания. Общият брой на хората, живеещи в институции, вероятно е по-голям от този, който е документиран, тъй като повечето държави членки поддържат само частични данни относно броя на хората в институции. Споменатият доклад разкрива, че в 16 от 25 държави, за които има информация, държавните фондове (местни и регионални) се използват поне частично за поддръжка на институтиции на повече от 100 места. В 21 държави правителствените фондове се използват за подкрепа на институции на повече от 30 места.

В областта на психичното здраве през последните няколко десетилетия се наблюдава значително намаляване на дългосрочната институционална грижа. Тази тенденция е част от общото намаляване на броя на леглата в психиатричните болници, както показва докладът МHEEN II8. Въпреки това, степента на промяна варира  значително, като в Западна Европа тя е много по-ярко изразена в сравнение с Централна и Източна Европа, в които резиденциалната институционална грижа все още преобладава.

Що се отнася до децата, по съществуващи данни9 около 150,000 деца живеят в институции в ЕС, включващи „специални училища”, детски ясли, домове за деца с умствени или физически увреждания, домове за деца с проблеми в поведението, институции за малолетни криминално проявени, домове за грижи след излизане от болница, и т.н. В повечето държави от Западна Европа, по-голяма част от децата, поверени на грижите на обществото, са поставени в домашни условия – или при роднини или при приемни семейства. Това не е случая, обаче, с Централна и Източна Европа, където преобладават грижите в условия на резиденциални институции.

Все пак, гореспоменатите данни остават частични и фрагментирани, което

означава, че към този момент не може да се състави изчерпателна картина на    положението.

III. Основания за преход от институционални грижи към грижи в общността

Материални и нематериални аспекти на институционалната грижа

Материалните условия на живот в институциите са обикновено по-лоши от условията на живот на повечето хора в обществото. Още повече, четирите „класически” характеристики – деперсонализация,   липса на гъвкавост в дневната програма, групово третиране и социална дистанция, са особено подчертани на местата, в които материалните условия са оскъдни: ако ръководството се бори да осигури храна, отопление и други основни нужди, то има малко време да провежда терапия и смислени занимания. Крайните случаи на материална нищета, в съчетание с липса на внимание или насилнически практики, бяха документирани наскоро преди всичко в някои „нови” държави членки, но също и в някои „стари”.

Въпреки това, проблематичните характеристики на институционалната грижа не са изключително свързани само с оскъдните материални условия – както и е съмнително, че те могат да бъдат преодолени ако се задоволят базисните нужди. Очевидно е, че при по-добро съотношение между броя на персонала и на ползвателите и при повишено старание за организиране на смислени занимания, качеството на грижата може да се подобри. Проблеми, свързани с деперсонализацията, груповия подход, липсата на гъвкавост в програмата и социалната дистанция продължават да съществуват и в тези заведения, в които общото материално състояние е относително добро.

И още нещо – някои от определящите характеристики на институциите все повече биват признавани за стигматизиращи за ползвателите, които са физически и социално изолирани от обществото Дали заради политиката или заради липса на алтернативен източник на подкрепа, повечето живущи в институция не могат лесно да я напуснат и да отидат да  живеят на друго място. Това се превръща във вътрешен проблем на институционалната грижа, който не може да бъде разрешен чрез увеличаване на разходите за тези институции.

Съвременните институции в различните държави членки варират значително като качество, материални условия и начин на грижа. Следователно, тези институции проявяват гореописаните характеристики в различна степен. Въпреки това, може да се каже, че някои проблеми остават принципно присъщи на всички институции. Съществуващите изследвания са силно насочени към англо-говорещите страни, но скорошно изследване на институциите във Франция, Унгария, Полша и Румъния показва10, че въпреки разликите между институциите в тези държави членки, те предлагат сравнително подобни печални резултати за живущите в тях като институциите, изследвани във Великобритания, САЩ и Швеция през 70-те години.

Като резултат, институционалният модел на грижа все повече се възприема като неадекватен. Има нарастващо разбиране, макар че все още не е постигнат пълен консенсус, че независимо колко пари се харчат за тези институции, самите характеристики на институционалната грижа правят изключително трудно осигуряването на адекватно качество на живот на ползвателите, спазване на човешките права и постигането на целите на социалната интеграция.

Сравнение между институционалната грижа и живота сред обществото

Докато в някои държави членки съществуващите в миналото огромни институции бяха заменени с по-малки такива, на други места се осъществи процес на истинска деинституционализация, чрез който големите институции постепенно бяха заменени от

услуги и грижа в общността (по местоживеене и в домашни условия). Пионери в деинституционализацията са Швеция и Великобритания, както и държави извън Европейския съюз – като Норвегия и САЩ.

Данните от изследвания и оценки на алтернативите на институционална грижа подкрепят идеята за преход към услуги в общността11. Голям брой изследвания показват несравнимо по-добри резултати за хората, ползващи тези услуги, както и за техните семейства и за персонала, който ги предоставя.

Преглед на 73 изследвания на деинституционализацията и живота сред обществото, осъществени в средата на 90-те години12, илюстрират вариациите между услугите спрямо няколко различни показатели. Данните от тях показват, че оценките по различни показатели почти съвпадат между различните видове услуги: големи институции, малки институции и услуги в общността. Като цяло, услугите в общността се оказаха най-добрия вариант. При оценката на ефекта от прехода от институционално лечение към грижи в общността във Великобритания и Ирландия, мнозинството от изследванията показват положителни резултати в пет или шест области – умения и личностно израстване, овладяване на трудно поведение, участие в общността, ангажираност в смислени занимания и контакт с персонала; само в една област – трудно поведение, изследванията не показват изменения. Подобни на тях, въпреки че не толкова категорични, са резултатите от изследвания, правени в САЩ и Австралия.

Като цяло, съществуващите изследвания доказват, че ако се предоставят висококачествени грижи в общността, повечето бивши ползватели на институционална грижа имат ясно изразено предпочитание към живот сред обществото и показват по-висока степен на лична удовлетвореност и социално участие, както и преживяват по-малко проблеми, свързани с несигурност или самота, отколкото се е очаквало. Включени в обществото – едно изследване придружено с препоръки, финансирано от Европейската комисия, която описва общи проблеми на институционалната грижа, както и успешни примери за деинституционализация, заключава, че „като цяло, услугите в общността дават по-добри резултати по отношение на качеството на живот на хората с увреждания, отколкото институциите”. Все пак, авторите на изследването признават, че заменянето на институциите с алтернативни услуги в общността не гарантира по-добри резултати („то е необходимо, но не е достатъчно условие”)

Най-ярко изразената разлика в резултатите е видна в областта на грижата за деца (както с увреждания, така и без). Има много документация по отношение на факта, че деца, които израстват в институции показват ужасяваща степен на провал в живота си като възрастни (алкохолизъм и зависимост от наркотици, криминално поведение, самоубийства). За разлика от тях, младежите, които израстват в приемни семейства, като цяло се интегрират в обществото без значителни трудности. В момента разполагаме с все повече доказателства13, че ефектите от институционализацията върху децата – дори, когато институциите, за които става въпрос имат добри материални условия и квалифициран персонал14, могат да доведат до лошо физическо здраве, сериозно забавяне в развитието, (допълнителни) увреждания и потенциално необратими психически увреждания.

Разлики между настаняване от селищен тип и разпръснати жилища

Институции, изградени под формата на селища (множество жилища в близост едно до друго), могат да бъдат разглеждани като преходна форма между институционалната грижа и грижата в общността. Те могат да имат някои предимства при хора с по-ниска степен на нужда от подкрепа и там, където съществуват, могат да се превърнат във важна част от спектъра на услуги, но едва ли ще заемат цяла ниша в пазара на социалните грижи.

Скорошен преглед и сравнение между жилища от селищен тип и жилища, разпръснати в общността15, показват, че разпръснатите жилища са много по-добри в сравнение със селищния тип спрямо много от използваните качествени показатели.

Сравнения в цената

За хората, които определят политиката, резултатите от институционалната грижа и от грижите в общността неизбежно се разглеждат в контекста на тяхната цена. Докладът Деинституционализация и живот в общността: резултати и цена разглежда много подробно взаимоотношението между нужди, цени и резултати. Основният извод, направен от изследването е, че няма доказателства, че моделите на грижа в общността са задължително по-скъпи в сравнение с институционалните, когато се прави сравнение между подобни нужди на пациентите и сравнимо качество на грижата. Други изследвания показват16, че резиденциалната грижа всъщност може да бъде по–скъпа от грижата в общността, но оценката на всички преки и косвени разходи, както и на дългосрочните ползи от увеличеното социално участие, остават отворени за различни интерпретации.

Някои от хората, натоварени със задачата да определят обществената политика, които имат чисто икономически съображения (особено в контекста на сегашната икономическа криза, вижте следващия параграф) могат все пак да намерят успокоение в разкритието, че нискокачествената институционална грижа може да бъде по-евтина от добрата грижа в общността, която дава по-високи резултати. Но авторите на този доклад смятат, че такава логика е много погрешна. Запазването на нискокачествената институционална грижа не е морално приемлив вариант, нито пък е устойчив от практическа гледна точка. Рано или късно, общественият натиск ще доведе до подобряване на качеството на грижите в тези институции, което традиционно е ниско и на този етап грижата в общността има вероятност да предложи вариант, който не само ще бъде принципно по-добър за ползвателя, но ще бъде и ефективен като цена от гледна точка на доставчика на услугите.

Контекстът на сегашната икономическа криза

Гореспоменатите дилеми относно цените и резултатите придобиват нова светлина в контекста на скорошните икономически развития. Финансовата криза носи истински риск от това управляващите (държавната власт) да се изкушат да запазят бюджетния баланс чрез намаляване на разходите за социални услуги, най-голямата част от които отива за покриване на разходите за персонал. В резултат на това, персоналът в сферата на социалните грижи, независимо от кой вид – институционален или в общността, може да бъде застрашен от съкращаване, докато качеството на грижата може да бъде застрашено от общото намаляване на бюджета за разходи и намаляване на съотношението персоналползватели.

От гледна точка на бъдещето развитие на сектора на социалната грижа, такива решения от управляващите изглеждат недалновидни. Не само, че е морално неприемливо да се намаляват стандартите на грижа, които вече са достигнати (и които са често много далече от идеалния вариант), но също така това е напълно нелогично от гледна точка на очакваните развития в демографските тенденции и техните последствия. Секторът на социална грижа е един от малкото сектори, които не се очаква да преживеят свиване в търсенето в близко бъдеще – точно обратното, поради застаряването на населението, броят на хората, които имат нужда от някаква форма на дългосрочна грижа ще нараства постепенно и равномерно през следващите няколко десетилетия. Намаляването на разходите в сектора на социалната грижа и съкращаването на квалифициран персонал са следователно дълбоко непродуктивни в дългосрочен план, защото създават риск от пренасочване на персонала към други сектори, което прави посрещането на нуждите в бъдеще много трудно.

Очевидно е, че икономическата криза не може да бъде пренебрегната. Но за да се постави процесът на реформа правилно в контекста на икономическата криза, явно е необходимо да се гледа на кризата като на възможност за забавяне на съществуващи или планирани процеси на преход от институционална грижа към грижи в общността.
IV. Ключови предизвикателства в прехода от институционални грижи към грижи в общността и предложения за тяхното преодоляване

Главните промени, необходими за придвижване от система, разчитаща изцяло на резиденциални институции към нова, осигуряваща разнообразни услуги в общността, засягат доста широк кръг хора. Без необходимото планиране и подготовка, правата и интересите на ползвателите могат да бъдат забравени измежду многото въпроси и проблеми, занимаващи местната общност, персонала на институциите и местните управляващи.

1. 1. Прекалено голяма инвестиция в съществуващите институционални системи

Това е често срещана реакция към извънредни ситуации – особено в случаите, в които се „разкриват” примери на крайно ниско качество на грижа или злоупотреби (или по-скоро – когато такива случаи биват разобличени от защитнически граждански организации или разследващи журналисти). Както е вярно, че такива непоносими ситуации изискват незабавна реакция, съществува риск прекаленото внимание към тях да ни отклони от водещата нужда – осъществяване на системни промени.

Прекалена инвестиция в сградите. Често срещана реакция спрямо ниското качество на грижата в институциите е да се инвестира в подобряване на физическите условия. Това обаче прави закриването на институциите много по-трудно в средносрочен план, тъй като властите не са склонни да закрият услуга, в която са инвестирани големи средства. Средства от външни донори често се използват по този начин.

Този проблем не се отнася само до случаите, в които трябва да се поправят крайни случаи на нередност. Дори институции със средно ниво на качество на грижата могат да станат обект на инициативи за подобряване на материалните условия (чрез инвестиции във физическото пространство), съотношението между персонал и ползватели или други параметри. Такива промени могат в някои случаи да подобрят качеството на живот на ползвателите, но често инвестициите от този вид  представляват пропусната възможност за въвеждане на по-систематични промени, тъй като след това става по-трудно да се защитава нуждата от закриване на институцията  и от въвеждане на системна реформа.

Специален акцент върху провалите на персонала. Очевидно е, че е нужно да се подкрепя личната отговорност на отделните членове на персонала (и особено на ръководството). В случаите на особено недопустими жилищни условия и нарушения на човешките права, тези задължения трябва ясно да се определят и когато е възможно тяхното неспазване да бъде санкционирано. Въпреки това, би било неправилно да се фокусираме само върху индивидуалните провали на персонала и да забравяме за проблемите на самата система. Всъщност, много хора от персонала, които са практикували в рамките на една очевидно незадоволителна система, могат да бъдат обучени да предоставят услуги с много по-високо качество, когато се поставени в друга среда.

2. Риск от подържане на паралелни услуги

Ако създаването на алтернативни услуги не се свърже с постепенното затваряне на съществуващите домове, може да се стигне до ситуация, в която новите услуги в общността функционират паралелно със старите институции. Част от ползвателите остават в ръцете на институционалната грижа без да се забелязват значими подобрения в състоянието им, което само по себе си е незадоволително. Още повече, това може да доведе до следните рискове:

Хората с тежки увреждания и/или с комплексни нужди да останат на втори план. По отношение на процеса на деинституционализация има тенденция „първо да се направи по-лесното”, Хората с леки или умерени форми на увреждания биват премествани на грижи в общността в резултат на постепенния процес на закриване на големите институции. В много случаи тези хора са подпомагали персонала на дома да се грижи за по-тежко болните. Деинституциоанализирането първо на по-високо функционални хора води до ситуация, в която оставащия персонал се оказва с няколко човека с много тежки увреждания, за които ще бъде трудно да се намерят места в новата система на услуги, базирани в общността, която е насочена само към нуждите на хора с по-леки увреждания. Тези рискове трябва да бъдат избегнати чрез пълното включване на хората с тежки увреждания и със сложни нужди още в самото начало на процеса на деинституционализация.

Генериране („свръх-задоволяване”) на допълнителни нужди. Ако има недостатъчен преход на ползватели от институционална грижа към нови услуги, много е вероятно (както показват примерите от САЩ) тези услуги да се опитат да абсорбират други потенциални ползватели, които в началото може би са имали много малка нужда от тях, но са им били предоставяни, за да се оправдае съществуването им. Както и обратното, ако ползвателите биват трансферирани, но местата в старите институции останат, тези институции имат естествената склонност да „поглъщат” други потенциални ползватели, даже от други ползвателски групи, които не са били предвидени в началото.

Създаване на дългосрочни двойни разходи. Има и риск от „двойни разходи” за две системи, опериращи паралелно. Трябва да се признае, че ще има нужда и от двата вида разходи – първоначална инвестиция в новата система на услуги в общността, за да може да започне да функционира, както и двойни разходи за паралелната издръжка на старите и новите услуги в рамките на няколко години, докато старите институции бъдат напълно затворени. Тези разходи трябва да се включат в бюджета, който съпровожда стратегиите за деинституциоанализация. Въпреки това, не трябва да се стига до ситуация, в която и двете услуги съществуват паралелно за неопределено време. Такава двойна система, с две нива, по-скоро ще бъде неустойчива в дългосрочен план и особено по време на криза или време на намалени бюджети властите могат да предпочетат да съкратят единия вид услуги – по-скоро новите, отколкото старите и установените. Дори е възможно продължаващото функциониране на старите институции да се използва като аргумент за доказване, че деинституционализацията като такава се е провалила, защото не е намалила автоматично броя на леглата в старите институции.

3. Прекалено „институционални” алтернативи

Дори там, където се създават алтернативни услуги и дейността на старите институции се свива и/или те се затварят, характера на тези алтернативи може да бъде проблематичен, защото самите те са прекалено „институционални”, а не базирани на индивидуални нужди и предпочитания, което на свой ред често е поради недостатъчното участие на ползвателите (и когато е уместно – на техните семейства) в планирането, управлението и оценката на услугите.

Алтернативни услуги с неадекватни размери. Поради липсата на разбиране на това какво представляват услугите в общността, има случаи, когато така наречените деинституционални политики създават „алтернативи”, които са прекалено подобни на институционалния модел. Това може да е поради размера им – наистина, в някои държави дори твърде големите резиденциални институции (с около 80 жители) понякога са резултат от разформироването на още по-големи институции.

Алтернативи, които повтарят институционалната култура. Дори когато алтернативните места за предоставяне на грижа изглеждат малки, те могат да бъдат недостатъчно различни от предишните институции. Понякога тези нови услуги са разположени в близост до старите институции, само за да се осигури използването на персонала и сградите. Понякога дори старите сгради се използват за алтернативните услуги след направена вътрешна реорганизация в стил „семеен тип жилища.” Резултатът е, че докато физическите условия малко се подобряват, ползвателите продължават да живеят в същата изолирана среда и много малко се прави за тяхната реинтеграция в общността или за предотвратяване на дългосрочното приемане на други ползватели.

Алтернативи с преобладаваща институционална култура. Този риск присъства и на двете места – особено, когато реформата се състои единствено в промяната на жилищните условия без да се обърне специално внимание на обучението на персонала с цел промяна на институционалната култура.

4. Затваряне на институции без осигуряване на адекватни алтернативи

В някои държави правителствените стратегии за деинституционализация определиха произволно избрани цели като например 50% намаляване на броя на ползвателите в институциите за период от 5 години. Такива цели рядко се калкулират на базата на капацитета на държавната и местната власт за развитие на подходящи алтернативни услуги за дадения период от време. Често те се възприемат като упражнение за намаляване на разходите: когато разберат, че не-институционалните настанявания са по-евтини, институциите се затварят, за да се спестят пари.

Нереалистичните срокове също понякога се определят от външни донори, които форсират деинституционализацията или създават незавършени процеси. Това може да доведе до вреда за ползвателите ако те не са готови да се преместят или ако мястото, на което се местят, не е достатъчно подготвено.

Независимо дали са продиктувани от бюрократични съображения, от натиск за намаляване на разходите или от изисквания на външни донори, лошо осъществените политики за деинституционализация могат да доведат до неподходящи мерки. Те са свързани със следните рискове:

Липса на налични и достъпни алтернативи с подходящо качество. Когато са определени произволни цели и нереалистични срокове (и когато водещата мотивация е намаляване на разходите), често няма достатъчно средства за осъществяване на процеса по начин, който гарантира, че всеки един от ползвателите ще получи адекватни услуги. Трябва да се знае, че докато грижите в общността за повечето ползватели са по-евтини в резиденциалната институция, има категории ползватели, които имат нужда от цялостна интензивна подкрепа (24 часова лична подкрепа), която е по-скъпа. Ако тези услуги не се развият, защото акцентът е върху намаляване на разходите, такива ползватели могат в действителност да преживеят зле процесът на институционална реформа. Прилагането на схеми, които подпомагат семейството са също много важни за избягване на такава ситуация.

Избиране на лесния вариант. Един от резултатите от произволно определените цели е, че те създават фокус върху преместване на ползвателите, които са „най-лесни за настаняване” в общността и намаляване на общия брой институции (виж горе). Тази стратегия често оставя в институциите ползвателите с най-голяма нужда от подкрепа – като тези, които имат сериозни увреждания (въпреки че на тези ползватели с най-комплексни нужди трябва да е било отредено приоритетно внимание в процеса на деинституционализация).

Чисто административни „решения”. За постигане на случайно избрани цели и/или за спестяване на разходи, местните власти често взимат решение да слеят институциите, в които броят на ползвателите е намалял. Това може да доведе до преместването на хора от една неадекватна институция в друга – силно травматизиращ процес. Например, децата с тежки увреждания могат да получат шок и дори да умрат в резултат на такава рязка промяна. Сливането на институции също може да доведе до неподходящо групиране на ползватели (например малки бебета биват сложени заедно с по-големи деца, които проявяват проблематично поведение), като по този начин увеличават риска от наранявания или злоупотреби.

Риск от този тип се изяви особено ясно в бързия и недобре подготвен деинституционализационен процес в областта на психичното здраве, осъществен в няколко страни от 1970 година до сега17. Въпреки че тези процеси в последствие доведоха до няколко положителни развития като осигуриха по-добър живот на много от бившите жители на институции, те също пострадаха от недостатъчно паралелно развитие на алтернативи (поне в началния етап), което доведе до истинска липса на достъп до услуги за ползвателите.

17