Автор: Димитър Германов
Е-mail: germanov@psihichnozdrave.com
аз искам да вечерям с теб в хубав ресторант, но се стеснявам, нали съм болен от параноя и шизофренен ген. а там, в ресторанта ще бъде празнично, комфортно, с келнери във фрак и здрави кавалери с дами, отпиващи безгрижно чашите вино. а аз съм мъж без тежест, с потреперващи ръце, по улиците ме заглеждат, личи ми, че не съм добре. ти казваш, това са мойте мисли черни, но аз съм преживял тъй много и знам, че те са верни. онези, здравите, са страшно строги, те не желаят да бъдат на масата със мен. да ме изгонят не ще посмеят, нали ще си платя, но ще ме погледнат с поглед бръснещ, отлепящ кожата ми от плътта. н.м.
Аз искам да вечерям с теб.
Но у дома.
И да ти разказвам дълго
за тъжните си вечери, прекарани в самота.
Николета Михайлова
Не е необходимо да изолираме хората със сериозни психично-здравни проблеми в големи психиатрични болници, за да ги лекуваме и да се грижим за тях там. Напротив. Всички ще спечелят много, ако тези хора могат да се лекуват в общността, в естествената си среда, от която болестта ги е изолирала и откъснала. Тези схващания предизвикват първата вълна на съкращаване на броя на леглата в големите психиатрични болници през 50-те години на миналия век – първо в САЩ, по-късно и постепенно – и в други страни.
Промяната означава, че обществото трябва да се научи да живее с проявите на психичните заболявания и да се справя с тях, а не да праща незабавно всички смущаващи реда и спокойствието граждани в лудниците някъде там, далеч. Също и хората, дамгосани като луди, трябва да се научат да оцеляват и да си намират място в това общество, а не само в затворения свят на болницата. Успехът на промяната зависи много от степента, до която представителите на тези две групи ще се погодят и ще намерят общ език. Какво мислят тези хора едни за други?
Днес, половин век по-късно, въпросът продължава да стои на дневен ред. Продължават да се търсят решения за все по-добро лечение и все по-пълноценна реинтеграция в обществото на хората с психично-здравни проблеми. Наистина, създават се все по-добри лекарства и все по-ефективни модели за рехабилитация. Но тези решения са празен звук без обществена подкрепа. Без нея новите служби само ще повторят модела на болниците, само че в умален вариант. Стигмата на психичната болест може да обезсмисли всички тези усилия.
Текстът по-долу се спира на следните въпроси:
Какво е стигма
В древна Гърция телесни знаци или “стигмати” са били изрязвани или изгаряни по телата на хора, които е трябвало да бъдат белязани като различни. Съвременната употреба на понятието е свързана със социолога Ървин Хофман, според който стигмата е дълбоко дискредитиращ атрибут, който оставя от целия човек само позорното петно. Други изследователи казват, че стигмата е характеристика, която влиза в противоречие с нормите на групата; под норми те разбират споделени убеждения как хората трябва да се държат. Подобно е и друго определение на стигмата: реална или приписвана характеристика на стигматизираните индивиди, издаваща социална идентичност, лишена от стойност в конкретната група.
Използването на съществително (стигма) в този случай е малко подвеждащо. Както приведените по-горе дефиниции подсказват, става дума за обществени процеси, при които отношението към определени хора се променя в зависимост от наличието на определени характеристики в тяхното поведение или външен вид. Стигмата (подсказващата различие характеристика) е само брънка във верига от действия и последици. Не може да се говори за стигма, без да се каже, че отношението към носителите й е дискриминативно – различно, отколкото към останалите хора. Стигмата предполага няколко различни компонента:
Гълексън пише за шизофренното разстройство на брат си: “За мен стигма означава страх, който пречи да вярвам в силите си. Стигмата е загуба, която води до непреодоляна скръб. Стигмата означава да нямаш достъп до ресурси… Стигмата означава да бъдеш невидим или да ти се карат, което води до конфликт. Стигмата е понижена оценка на семейството и силен срам, което кара човек да цени себе си по-малко. Стигмата е потайност… Стигмата е гняв, който предизвиква дистанция. Най-важното е, че стигмата е безнадеждност, която води до безпомощност.”
Най-разпространените стигматизиращи представи за психично болните
Съществуват ред негативни представи за хората с психично-здравни проблеми, които дават основание на стигматизиращото отношение. Най-популярните сред тях са:
Какво подхранва стигматизиращото отношение
Кои са белезите, които позволяват на околните да отсъдят, че става дума за психично болен, и да се държат съответно?
Какво поражда стигмата
Има различни обяснения на този процес.
Тези представи обхващат всички хора с психично-здравни проблеми, защото някои от тях са наистина опасни, така че е по-сигурно да бъдат третирани еднакво, защото това намалява риска от грешката да не бъде разпознат някой опасен.
Какво е влиянието на стигмата
Смята се, че последиците на стигмата – проявите на дискриминация – са много по-сериозни от преките последици на самото психично заболяване. Съществуват различни форми на дискриминация.
А. Пряка дискриминация.
Тази категория обхваща случаите, когато хората с психично-здравни проблеми страдат от пряко изразено неоправдано (основано на стигмата) негативно отношение и свързано с него поведение. Дискриминацията намира израз както в това, което другите правят, така и в това, което не правят. По-долу тези аспекти ще бъдат отбелязани за различните сфери на живота. Освен многобройните истории, които може да разкаже всеки човек с психично заболяване, има изследвания, които потвърждават съществуването на тези нагласи.
Б. Структурна дискриминация
Правата и възможностите на хората с психично-здравни проблеми могат да бъдат ограничавани не само чрез пряк отказ за достъп до определени услуги или възможности. Дискриминацията може да се случи чрез закони или разпоредби, неписани норми и правила на поведение или практики, които никой не оспорва. Например, заделянето на по-малко средства (по-сравнение със заделените за други проблеми в здравната сфера) за лечението на сериозните психично-здравни проблеми и тяхната рехабилитация, било в болнични условия, било в общността, е проява на структурна дискриминация.
В. Самоналожена дискриминация (автостигма). Хората с психично-здравни проблеми възприемат съществуващите към тях нагласи и започват сами да ограничават поведението си. Не е необходимо вече да бъдат дискриминирани – те сами започват да се дискриминират. Например, те не само очакват отхвърляне от приятели или настоящи или потенциални партньори, но и сами вече са убедени, че заслужават отхвърляне, и не предприемат никакви опити да получат желаното от тях. Те са убедени, че не могат много неща – да работят, да се грижат сами за бюджета си, да имат пълноценни връзки. Ако не вярват, че психичните заболявания са лечими, те нямат основания да упорстват в получаването на здравна помощ и да бъдат редовни при взимането на лекарствата и понасянето на страничните им ефекти. В някои случаи това поведение ражда порочен кръг: отчаялите се хора се отказват да се борят за правата и интересите си, те създават у околните впечатление за некомпетентност и безпомощност, което подсилва негативните им представи, което, на свой ред, засилва липсата на вяра в собствените сили.
Г. Дискриминация по асоциация (близост)
Роднините и приятелите също могат да страдат от стигма, поради връзката си с човек с психично-здравен проблем. В отговор много от тях правят усилие да скрият съществуването на проблеми.
Професионалистите от системата за психично-здравни грижи също имат трудности да признаят, че страдат от някакви психично-здравни проблеми, пък дори и от депресията, която се възприема като най-малко стигматизираща от всички сериозни психични заболявания. Ако пък техен роднина или колега се разболее, психиатрите се стремят да прикрият този факт.
Кой и как стигматизира
Повечето приемат хората с психично-здравни проблеми като членове на обществото, но предпочитат да избягват по-близките взаимоотношения – като да работят или да живеят с тях. На английски наричат този феномен “не в задния ми двор!” (Not In My Back Yard, съкратено NIMBY). Изследване, проведено в 6 немски града в рамките на антистигма кампания на Световната психиатрична асоциация, е фокусирано върху нагласите към хората с шизофрения. Само около 10 % от разпитаните 7 246 участници са приели, че биха били притеснени да говорят с някой, болен от шизофрения. Но почти за 16 % би било проблем да работят с някого с това заболяване. Една трета би се разтревожила, ако в квартала им се премести да живее група от 6 до 8 души с шизофрения. Повече от 40 % биха се противопоставили да споделят стая с болен от шизофрения (например, в болница). Над 70 % не биха сключили брак с човек с шизофрения.
Има ли тип личност, по-склонна към стигматизиране? Има изследвания на хората, склонни към предразсъдъци: те не могат да понасят неопределеност, имат ригидни авторитарни вярвания и са враждебни към други етнически групи (етноцентричност). Други изследвания са показали, че хората с “циничен мироглед” е по-вероятно да стигматизират.
Самите хора с психично-здравни проблеми сякаш говорят най-много за дискриминацията, която се налага да понасят от представителите на психично-здравната система, лекарите изобщо и от роднините си. Сякаш са най-впечатлени от подобно отношение от страна на хората, на които биха искали да разчитат най-много.
Например, изследване на британската организация Mind показва, че една трета от взелите в него участие пациенти се оплакват от несправедливо отношение от страна на личните си лекари. Те посочват, че личните лекари проявяват безразличие, гледат бързо да ги отпратят и разчитат най-вече на предписването на лекарства. Негативните нагласи на лекарите имат тенденцията да се променят с течение на времето към по-лошо: според изследване от 1986 година, в края на периода на проследяване броят на стигматизиращите лекари се е удвоил.
Какво се предприема по въпроса по света и какви са резултатите
В тази, последна, част на статията ще направя кратък преглед на предприеманото по света за преодоляване на стигмата. Ще опиша накратко практиката и ще спомена оценките на ефективността на различните подходи.
Най-старият и най-прилаган и досега начин е да бъде съобщена информация за психично-здравните проблеми и техните последици на представителите на населението. Често се говори за митовете за психичните заболявания и се съобщава информация от изследвания, която опровергава тези разпространени представи. Този подход почива на малко наивната, според мен, представа, че, ако знаят, хората ще променят отношението си.
Избират се различни прицелни групи от населението; често това са ученици и млади хора. В някои случаи антистигма обучение се включва в учебните програми на ученици и студенти. Специални кампании се провеждат за служители на полицията, които, щат не щат, влизат в контакт с хора с психично-здравни проблеми. Естествено, за всяка група се изработват материали с различно съдържание и различни акценти в него, съобразени с потребностите и страховете на конкретните хора. Използват се различни средства: специално заснети филми, постери и картички, разлепени на места, на които се събират представители на прицелната група. В училищата се провеждат специални образователин семинари, включително и за родителите.
У нас, например, през февруари 2004 г. към Националния център по опазване на общественото здраве бе сформирана Постоянна работа група по проблемите на стигмата и дискриминацията в резултат на психична болест, във връзка с плана за работа на Колаборативния център на СЗО. Координатор на прогпамата е д-р Веселка Христова. Главната цел бе широка информационна кампания срещу стигмата и дискриминацията. В рамките на тази кампания бе предвидено да се работи с различни групи: професионалисти, ученици и студенти, потребители, техни близки и медиите; да се събира, анализира и разпространява информация за социалните нагласи, дискриминиращи практики и съблюдаването на човешките права на болните с психични проблеми; да се организират семинари, конференции, срещи и събития за повишаване обществената информираност по проблемите на стигмата и дискриминацията; да се инициират и осъществяват проекти, изследвания и кампании; да се координират дейностите на различни организации и институции в тази област на регионално и национално ниво в рамките на Политиката за психично здраве на РБ 2004-2012 и националния план за действие.
Оценката за ефективността на този подход не е еднозначна. Някои автори твърдят, че може да се наблюдава значително подобрение на обществените нагласи; дори краткосрочните програми били в състояние да предизвикат положителни резултати. Но има и доста отрицателни оценки на ефективността му. Критиците твърдят, че неспециалистите могат да се научат да отграничават различни психични заболявания от ежедневните прояви на стрес (като тъга и безпокойство), както и да назовават някои основни психични разстройства. Но това променя ли нагласите? Също така няма доказателства, че получените знания остават за по-продължителен период в главите. Един ярък пример са студентите по медицина: кой знае за различните заболявания повече от тях? Независимо от това, те не са пример на анти-стигматизиращо отношение.
На 22 януари 2002 в Дюселдорф, Германия, е представен филмът “Белият шум”. Филмът е създаден от изследователства група, работеща в рамките на кампания на Световната психиатрична асоциация. Главно действащо лице във филма е млад мъж, страдащ от психично заболяване. Филмът разказва историята на Лукас, който употребява наркотик и в резултат на това развива параноидна шизофрения с халюцинации. Използвани са специални технически средства: например, дигитална ръчна камера, за най-пълно представяне на гледната точка на самия Лукас. Специални образи и шумове пресъздават халюцинаторния свят на младия мъж. Намерението е да се създаде у зрителите усещането за близост с преживяванията на героя на екрана.
Филмът печели няколко награди. Но не се регистрира значима промяна в съществуващите стигматизиращи нагласи. Напротив, зрителите съобщават за засилване на негативните представи и на желанието да се дистанцират от хората, страдащи от шизофрения. Авторите предполагат, че филмът предизвиква твърде силно усещане за близост с главния герой, и това кара зрителите да се чувстват заплашени.
Дистанцирането от хората с психично-здравни проблеми, една от основните прояви на стигматизацията, на свой ред подхранва стигмата, като пречи грешните предположения да бъдат проверени. Проведено в Германия изследване показва, че степента на социално дистанциране от хората с психично-здравни проблеми зависи от контакта с тях. Хората, които познават някого със шизофрения, или са по някакъв начин свързани с тази болест, се дистанцират по-малко от останалите, които не познават болен или не са повлияни. Тогава едно решение е хората с психично-здравни проблеми и хората без такива просто да се срещнат, за да може всеки да отсъди сам каква е истината в представите му. Това е същността на следващия подход: създаване на възможности за контакт между двете групи. Контакт може да има при срещи, на които хората с психично-здравни проблеми разказват за болестта, нейните последици и как се справят с живота, или да има някаква форма на организирано взаимодействие.
Например, националния съюз за психично болните (National Alliance for the Mentally Ill – САЩ) играе посредническа роля: насочва готовите да говорят за преживяванията си индивиди към църкви, неформални групи граждани, училища и предприятия. Организират се срещи, в които е важно не толкова какво се говори, колкото кой го говори, за да може аудиторията да види с очите си жив човек с психично-здравни проблеми. Посредничеството е необходимо, защото често и двете страни няма особено желание да влизат в пряк контакт. У нас Сдружение за подкрепа и защита на хора с психично-здравни проблеми “Децата на Кубрат” имаше подобни инициативи. Една от тях, например, беше идеята за “пътуваща изложба”: група представители на тази организация направиха две обиколки на страната, при което организираха няколко изложби на свои художествени произведения в ред градове и болници. Аз лично взех участие във втората инициатива, в рамките на която направихме изложби в Пловдив, Стара Загора, Бургас, Варна и Велико Търново. Важен аспект на тази инициатива бе, че във всеки град имаше партнираща организация, което позволи взаимодействие на хора с психично-здравни проблеми с представители на неправителствения сектор. Инициативата беше подкрепена от Фондация “Глобална инициатива в психиатрията”.
Смята се, че още по-добър резултат се постига, ако хора със и без психично-здравни проблеми работят заедно в рамките на анти-стигма кампания или друга инициатива. Промяната в нагласите е трайна и води до промяна и в поведението. Тук мога да спомена и проект на Сдружението за развитие на психосоциалната рехабилитация в България, финансиран от програмата МАТРА/КАП на посолството на кралство Холандия. В рамките на този проект психично-здравни професионалисти убеждават работодатели да разкрият “преходни работни места”, предназначени за хора със сериозни психично-здравни проблеми. Идеята е тези места да бъдат “заделени” за такива хора. По идея, работещите на това място се редуват – всеки работи няколко месеца, после отстъпва мястото на следващия, който пак работи няколко месеца, и т.н. Идеята е, че така хората могат да натрупат известен опит без да са под натиска на очаквания за оптимално справяне с всички изисквания. Другата идея е, че така хора с психично-здравни проблеми и такива без работят заедно, рамо до рамо, което създава възможности за контакт. Проектът е в ход и е рано да се говори за ясни резултати.
За съжаление, няма много доказателства за ефективността на създаването на причини за срещи и съвместна работа. Според някои автори, той работи добре при мотивирани студенти и когато неспециалисти могат с очите си да видят, как хора с психично-здравни проблеми изпълняват обичайни житейски роли. От друга страна, част от хората приемат, че познатите им хора с психично-здравни проблеми наистина не притежават характеристиките на стереотипа, но това се отнася само до тях – представата за групата не се променя. Оспорва се и ефективността просто на познаването на някого с психично-здравни проблеми – ключов фактор е този да е получил успешно лечение, казват някои скептици.
Още един подход се базира на използването на медиите за масирани кампании. Важна част от медийните кампании е работата със самите журналисти, склонни да акцентират върху привличащите вниманието аспекти на психично-здравните проблеми, най-вече – насилието. Усилията при подобни кампании са до голяма степен насочени към представяне на по-балансирана картина на психично-здравните проблеми. У нас Фондация “Глобална инициатива в психиатрията” осъществи подобен проект, в рамките на който група журналисти бяха внимателно и систематично подготвени да видят психично-здравните проблеми, страдащите от тях хора и прилаганото лечение от друг ъгъл. По-късно Фондацията продължи успешно да си сътрудничи с повечето, ако не с всички, журналисти от тази група.
Най-добрата борба срещу стигмата е подобряване на прилаганото лечение. Така смятат хората, убедени, че хората с психично-здравни проблеми наистина отговарят на разпространените представи за тях, най-вече – склонни са към насилие. Вече коментирахме тази гледна точка. Лошото отношение ще се промени, ако хората оздравеят и вече нямат психично-здравни проблеми. Подобряването на лечението изисква не само създаването на оптимални лекарства, но и осигуряване на съдействието на самите болни на лечението. Тази позиция се подкрепя от изследвания, които демонстрират как въвеждането на по-ефективни лечебни практики води до намаляване на регистрираните случаи на насилие.
Едно радикално средство за промяна на нагласите е протестът. Той привлича вниманието към несправедливостта на конкретните прояви на стигма и апелира към хората, които споделят тези убеждение, да се променят. Различните форми на изразяване на протест могат да включват писане на писма или други протестни документи до определени хора, институции или организации; телефонни обаждания, когато писмата не вършат работа; търсене на публичност при отправяне на обвиненията; подготовка на комюникета за медиите; маршове и седящи стачки и бойкотиране на продуктите на компании, които произвеждат стигматизиращи продукти.
Една част от ефекта на подобни кампании е свързан с промяна в нагласите на самите участници – особено ако екипът е “смесен”. Постигани са и конкретни резултати, например, като промяна на конкретни рекламни кампании. Има риск, обаче, негативните нагласи да се засилят допълнително.
У нас опит за изразяване на протест беше направен от Анти-стигма коалиция, създадена от Фондация “Глобална инициатива в психиатрията” (Сдружение “Общество Адаптация” е асоцииран член на коалицията). През декември 2004 в държавен вестник бяха публикувани две наредби, пряко засягащи интересите на хората с психично-здравни проблеми и техните близки. Тогава от името на коалицията и още няколко организации, подкрепили кампанията, беше изпратено писмо до министъра на здравеопазването. Последва среща, но наредбите не бяха променени.
Може би тук е мястото да спомена и филма “Жълтия принц”, подготвен от екип на Нова телевизия с финансовата подкрепа на Фондация “Институт отворено общество”. Филмът сравняваше съдбата на домуващи в дома за възрастни с психични разстройства в село Пастра със съдбата на реализирал се човек с психично-здравни проблеми. Беше представено и мнението на психиатър. Не ми е известно какъв е ефектът от демонстрацията на филма.
Усилията за преодоляване на самоналожената стигма заслужават отделно споменаване. Понеже тук става дума за самите хора с психично-здравни проблеми, подходите се отличават малко. Например, набляга се най-вече на пряка работа с тях, индивидуална или групова. До голяма степен работата носи характера на консултация, често основаваща се на принципите на когнитивно-поведенческата терапия. Основните подходи включват оспорване на съществуващите негативни представи за себе си, съобщаване на нова информация – пак с цел да бъдат променени тези нагласи, споделяне на опит (ако става дума за група за взаимна помощ), обучение в определени умения. Не е ясна ефективността на тези подходи.
Пак сме в началото. Започнах със споменаването, че нагласите към психично-здравните проблеми, въпреки половин-вековните усилия, са се променили към по-лошо. Сега прегледът на използваните за тяхната промяна средства показа, че няма еднозначно положителни резултати. Аз лично съм привърженик на тезата, че различните от нас са много удобни, много подходящи за приписването им на нашите неприемливи чувства и мисли. Това не е много оптимистична позиция. Тя означава, че, докато ни е страх да се погледнем открито, все ще търсим някого за тази роля, дали хора с психично-здравни проблеми, дали привърженици на конкурентната партия. Е, може да не е лесно, но нещата сякаш са си в нашите ръце, нали? Както бил казвал шопа: “Мога да копам, мога и да не копам”.
Препоръчана литература:
Розалин Картър със Сюзън Голант: “С любов към психично болния”;
Българска психиатрична асоциация, Софи, 2002
“Философия на лудостта”. Сборник. София, 2003
http://www.stopstigma.samhsa.gov/
http://www.wimentalhealth.org/Stigma/
http://www.stigmaresearch.org/
http://www.openmindsopendoors.com/
http://www.rethink.org/rethinkweek/stigma.htm
www.mentalhealth.samhsa.gov/stigma
http://www.miraresearch.org/understanding/stigma.htm
http://www.rcpsych.ac.uk/campaigns/cminds/mental_health.htm